自闭症爸爸太难了一边赚钱一边带娃还要跳舞做公益

原标题：自闭症爸爸太难了，一边挣钱一边带娃，还要跳舞做公益！

2019年6月15日晚，尖叫和欢呼声充满着柳州南疆宾馆的会议室。

引发这全部的是，舞台上的6位男人。他们光着脚丫，穿戴草裙，背着垃圾桶做成的背篓，正跟着音乐热舞。

他们都不年青了，有的挺着小肚腩，转个圈或下蹲都十分生硬；

有的身体不太和谐，需求四肢并用时就会乱；

咱们相互间的合作也谈不上好，同一个动作快慢纷歧是常态.....

尽管这支舞蹈谈不上赏心悦目，但从全国各地来到这儿参加会议的人们，却毫不小气自己的掌声。

当天是父亲节，这几位男人都是自闭症孩子的爸爸。

长久以来，在安排和家长安排里，妈妈一向是主力，爸爸多在暗地为了全家的生计斗争。

但在柳州，却有这么一群达观联合的爸爸，乐意走到台前展现自己，确实让人眼前一亮。

这几位爸爸来自一个特其他安排“爸爸小组”，组成者是一位12岁自闭症女孩的爸爸，名叫罗璜莹。他一起也是毅扬心智妨碍家长援助中心（下称毅扬）的副理事长。

罗璜莹与女儿

个子不高，脸上总挂着和煦的笑脸，是大多数人对罗璜莹的第一形象。这次活动他便是策划者之一。

罗璜莹告知咱们，这样的活动他不是第一次安排了，兴办“爸爸小组”以来，他带着爸爸们做了许多公益活动。而之所以组成“爸爸小组”，是觉得自闭症家庭里的爸爸太难了！

预备登台扮演的爸爸们

一个只要自闭症爸爸们在的小组

大多数状况下，家里呈现一个特别孩子，爸爸不只要挣钱养家，还要处理孩子带来的一些小事，最难的是他们很少有当地能够去倾吐。

罗璜莹说自己就归于这种“大多数状况”。

在家，他是12岁自闭症女孩的父亲，是三口之家的顶梁柱。

在外，他则是一名稳妥业务员。

他早晨6点钟起床，尽可能多地触摸客户，在家庭经济困难时，还在下班后兼职送快递，清晨12点后回家都是常态。

除此之外，他还要挤出时刻在女儿身上，由于，请求校园，请求各类补助，及意外状况的处理等，都等着他。

作业中的罗璜莹

如此状况，继续多年，直到2015年开端改动。

罗璜莹被柳州一位老家长带去广州，参加了一次关于家长安排的讲座。两个人回来，似乎是见了大世面一般，热血沸腾。

当即提议在柳州也建立一个家长安排，既能抱团取暖，也能对外宣布这个集体的声响！

说干就干，2015年9月，毅扬在市民政局成功注册，获得了“合法身份”，罗璜莹也敞开了他人生的其他一项作业。

他发挥了自己会谈天有耐性的专长，和谐了许多家庭的对立，成了当之无愧的妇女之友。

罗璜莹和妈妈们在一起

罗璜莹在毅扬这个渠道，触摸了许多自闭症家庭后，逐渐发现，爸爸们遍及不喜欢出头露面，并且八成默不做声，甚至有的爸爸还不供认自己的孩子是自闭症。

罗璜莹这时分才茅塞顿开，本来不只仅只要自己苦楚，许多自闭症家庭的顶梁柱们也都在重压下前行。

2017年，本着“共享苦楚，苦楚会削减一半；共享高兴，高兴会增加一倍。”的理念，罗璜莹发起了“爸爸小组”的建议，他把柳州本地的爸爸们都拉到了一个群里。

咱们不论诉苦也好，吹嘘也罢，横竖各抒己见。但有一个规则，不能让妈妈们进来。

“有些话可不能给妈妈们听见。”罗璜莹有些欠好意思地笑了。

他知道男人都好体面，不论是平常在外，和一般孩子的爸爸妈妈谈天，还有有其他女生在场，爸爸们多少会有些别扭和为难，也就欠好意思去和人倾吐，怕被人觉得过分矫情。

爸爸们的线下集会

和罗璜莹料想共同，只要爸爸们的群，气氛很好。

由于在这个小群里，咱们都是本地人，有相同遭受，又都是大老爷们，天然全部放得开，是个交流经验宣泄心情的好当地。

后来，爸爸小组从线上开展到了线下，爸爸们会时常出来撸个串，喝个酒，聊聊近况。

在罗璜莹的带动引导下，每次线下集会都必谈公益以及各类诉求提案，他期望发挥爸爸们的专长，能够为心智妨碍集体做更多有意义的作业。

除了尽力挣钱

爸爸们还能做其他么？

39岁的美发店经营者浩哲爸爸，便是被罗璜莹拉入“坑”的许多爸爸之一。

2012年，是浩哲一家最困难的一年，2岁多的浩哲被确诊为自闭症，接踵而来的还有巨额的干涉费用，与全家人的疲乏。

浩哲爸爸回忆说，其时浩哲行为问题十分严峻，不只无法与人交流，还整晚不睡觉，大喊大叫。

但家中的现实状况便是，爸爸妈妈每天要上班，爷爷奶奶身体欠好，还有一个弟弟要早上上学....

作为家中顶梁柱的浩哲爸爸更是堕入焦虑，“我每天都尽力作业，也一向给自己打鸡血，可是我发现自己的交际面开端变得狭隘。”

他的最大难题便是，有些事真不知道和谁说。

当搭档朋友都喋喋不休说起自家娃又考了多少分、获得了哪些比赛奖项时，除了浅笑，他无话可说；

一回到家，便是处理孩子的各种问题，没有闲暇时刻去放松；

最难过的，还要接受一些异常的目光。

作为家中的男丁，爸爸妈妈养老的问题也成了一块压在浩哲爸爸心头的巨石。

浩哲爸爸

2013年，在干涉浩哲的一家安排里，浩哲爸爸知道了毅扬，并认识了罗璜莹。俩人很快成为挚友，现在也都是“爸爸小组”的一员。

在群里，咱们都有相同阅历，相同烦恼，浩哲爸爸觉得放松。

浩哲爸爸说，自己心中关于日子的抑郁，关于孩子教育问题的忧虑，关于孩子未来的作业的主意等等，都能够无忌惮地共享出来，并得到回应。

在“爸爸小组”里，咱们有聊不完的论题，还会自发地互帮互助。

其间让浩哲爸爸形象最深入的，是浩哲的一次迷路。

他心急如焚地宣布求助信息后，咱们马上联合各类家长集体，发起了大规模的寻觅，一小时后，浩哲安全地回来了。

浩哲爸爸在公益活动现场

逐渐地，浩哲爸爸从焦虑中走了出来，并开端使用自己在美发造型方面的才调，在各种公益活动为咱们做造型规划，乐在其间。

越来越多的爸爸加入了公益的部队中，尽管有的人并没有什么专业技能，可是他们仍然乐于贡献，有的成为专职司机，有的登台成为了舞蹈扮演者....

许多人在这儿找到了一种身份认同。

一位爸爸表明，他在这儿找到了一种身份的认同。“我发现除了尽力挣钱，我还有另一种方法能协助我的孩子，我的家庭，甚至更多自闭症家庭。”

现在“爸爸小组”有30多名成员，他们年纪纷歧，来自各行各业，但却成为了柳州心智妨碍集体里特别有力气的那部分。

罗璜莹说爸爸们爆宣布的力气超乎了他的幻想。

越来越多的家长也在这样的氛围下，发作改动——从躲避张望，到接收，到开端正视自己的孩子，正视这个集体，并自动站出来发声。

卖包子卖出来的“姻缘”

罗璜莹也表明，自己能抽出精力来做这些作业，全赖妻子在背面支撑与鼓舞。

他们的缘分，来自一间包子铺。

罗璜莹生于宾客乡村。

赤贫的味道罗璜莹深有体会，尽管是家中最小、最得宠的孩子，也由于经济原因没能上大学。

1995年，高中毕业的他找人借了100元，只身去泉州投靠一个堂姐，之后近10年他一向在工厂上班，每个月的薪酬大部分都寄给了家里。

2005年，罗璜莹回到广西，并在同学的帮衬下，在柳州开了一家包子铺。

在那个没有外卖的时代，罗璜莹骑着一辆摩托车，载着满满一筐的包子，开端到各个社区叫卖。

由于为人热心又诙谐，他也很快和不少人成为朋友。

年青时的罗璜莹

“或许我妇女之友的潜力便是那时分发掘出来的，毕竟来买包子的多是阿姨们。”但让罗璜莹没有想到，在这些阿姨中，有一位成为了他的丈母娘。

由于罗璜莹独身，“找媳妇”成了人们戏弄的论题，罗璜莹也不介意，每次还笑着让咱们介绍。

巧的是一位阿姨正忧虑女儿婚恋问题，便托朋友带女儿去了罗璜莹的包子铺。

“我记住一个姑娘来我铺子里点了吃的，却一口也没动，并且一句话不说，我其时还想，她怎样这么糟蹋。”这是罗璜莹和妻子的第一次碰头，尽管十几年曩昔，他仍然对这次碰头形象深入。

之后俩人爱情，成婚，还有了一个名叫方方的女儿。

罗璜莹转让了包子铺，在稳妥公司找了一份作业。不过，他在家有空的时分，仍然会跟妻子一块儿去社区卖包子

日子仍旧辛苦，但由于妻子女儿，变得有了盼头。到现在，罗璜莹仍然以为那是他生命中最夸姣的一段韶光。

这样的日子仅继续了一年多，就被打破。

最终一声“爸爸”

2008年7月18日夜里，刚满一岁半的方方突发高烧，罗璜莹抱着她连夜就医。

到了医院，方方开端接连抽搐，小小的身体蜷缩成一团，苦楚又无助地叫“爸爸”。

罗璜莹没有想到，这竟然是他最终一次听方方叫爸爸，尔后至今，方方再也没有说过一句话。

医院屡次下达病危通知书，方方在重症室住了整整4个月。

其时恰好是北京奥运会，处处都是奥运健儿们的身影与五环，全国都沉浸于一种巨大的兴奋与自豪感傍边。

但罗璜莹一家却被失望笼罩，方方的抽搐一直得不到操控，昂扬的医药费也让家庭债台高筑。

罗璜莹和家人在一起

“方方那时分仍是个小娃娃，我看着她渐渐学会走路，懂得会叫‘妈妈爸爸’，患病前不久还添了一颗新牙....”

罗璜莹想象的幸福日子变了样。

不久后，方方又被确诊为继发性癫痫加自闭症。

当得知自闭症是一种毕生妨碍后，罗璜莹人生中第一次感到如此无力。

以至于某次开车回老家，他就想一脚油门就开进河中，一笔勾销。

绝地中，罗璜莹的家人们伸出了援手。

尽管家人们日子都不简单，但仍是众筹为罗璜莹在柳州买了一套四十多平米的房子，方方也入了柳州户籍，请求到一些项目与补助。

这个磨难的小家绝地逢生。

罗璜莹一家三口

一个人走得快，一群人走得远

最近两年罗璜莹更忙了，不只要尽力挣钱养家，要在毅扬开展活动，安排“爸爸小组”，还中选了柳州市精协副主席及柳南区精协主席，要为更多的心智妨碍家庭争夺权益。

“咱们都说忙起来就不会焦虑了，但我实际上是越忙越焦虑，我忧虑咱们这些家庭的未来啊，还有太多太多的东西需求咱们去尽力了。”

许多烦恼困扰着罗璜莹，也困扰着毅扬，首战之地便是家长安排怎么专业化，怎么更好地服务这个集体。

毅扬正在举行线下活动

和现在许多的家长安排相同，现在的毅扬没有专职人员，大部分作业是家长们兼职做。

“兼职就很难专业化。”罗璜莹说，“这就必定导致一些作业做不到那么详尽。”

结局便是，筹款越来越难，而没有了资金支撑，更没方法请专业人员，安排咱们学习，渐渐地，成为了一个死循环。

怎样办？罗璜莹说他也苍茫。

但罗璜莹也坦言自己不会抛弃做家长安排，哪怕现在他要点重视的一些活动，自己的女儿底子享用不到。

由于他深信：一个人走得尽管快，但一群人会走得更远！

他也期望，自己不断学习的一起，能培育年青人，给这个集体带来新的力气。

编者跋文：

在数天的采访交流中，修改羲铮对罗璜莹最深入的形象便是——达观。

回忆这一路，罗璜莹说，很幸亏挺了过来，关于“职责”、“家庭”这两个词，他也有了更深入地了解。

他是一个男人，是家里的顶梁柱，为了这个家，他必需要舍生忘死地往前冲。

他也把自己活成了一束光，影响着越来越多的人。

咱们也说一声，照料小家影响咱们，也千万也别忘了自己哟。

-END-

采写 | 羲铮 修改| 当当

图片| 受访者供给 内容参谋 | 孙旭阳

职责修改：