国际血友病日血友病疾病大众教育活动正式发动

原标题：国际血友病日：血友病疾病大众教育活动正式发动

4月17日是“国际血友病日”，由北京血友之家病关爱中心主办，罗氏制药我国支撑的第二届“舒写未来 乐享自在”血友病疾病大众教育活动正式发动。来自全国各地的血友病范畴专家学者、医护人员、血友病患者、家族及各界爱心人士 “云”集线上，共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。

在我国，因为血友病的社会认知相对缺乏、药物可及性较低、现有医治手法存在必定限制，血友病家庭常常面临着沉重的疾病担负。

据疾病家庭担负量表显现，血友病患儿的家庭担负是健康儿童家庭的近5倍。疾病会对患儿的日常日子、生长、家庭成员之间的联系以及身心健康等发生深远的影响。

在发布会现场，我国首部《血友家庭攻略》(第一版)以及专心于为我国血友及其家庭供给身心全方位协助的“舒乐橙市”虚拟社区也同步上线，以浅显易懂的疾病科普和立异多元的方式，遍及血友病防备医治理念，协助更多患儿乐享自在幼年，书写美好未来。

我国血友病协作组组长，我国医学科学院血液病医院血栓止血医治中心主任杨仁池教授表明：“咱们咱们都期望经过聚集来自血友病，心思，恢复等不同范畴的医护人员，为血友病病友们供给从患者个人到整个家庭，从身体健康到心思关爱，从防备医治到全程办理的一体化辅导和全方位呵护。正是依据这样的起点，血友之家推出了这本兼具专业性与实用性的血友家庭‘口袋书’。”

据他介绍，这是国内首部为血友病家庭打造的实用手册，经过血友病概述、饮食、运动、日常护理、心思五大华章的生动诠释，为患者及家庭供给八面玲珑的协助。只要是患者关怀的、家族想了解的，在这里都能找到答案。期望咱们咱们在实践应用后，活跃给予反应，该攻略会在未来，依据大众的需求来做继续更新，保证信息与时俱进。

作为本次活动的主办方，北京血友之家稀有病关爱中心思事长关涛在今日活动现场介绍了全新上线的“舒乐橙市”虚拟社区：“本年是‘舒写未来 乐享自在’血友病疾病大众教育活动的第二年。咱们咱们都期望经过这类有构思、有意义的活动，呼吁社会各界关爱血友病患儿，协助他们无畏疾病，享用幸福高兴的幼年，具有光辉灿烂的未来。”

据悉，“舒写未来 乐享自在”血友病疾病大众教育活动将在全国多个城市展开，经过继续性的专业科普，兴趣互动，进一步遍及血友病规范化防备医治理念，提高大众对血友病的重视与认知。

在活动现场，罗氏制药我国总裁周虹表明：“罗氏在血液疾病范畴有着深沉的沉淀传承，咱们一直致力于携手我国政府及社会各界，推进血友病全体医治水平的提高，加快立异医治计划在我国的可及。一起, 秉承着‘先患者之需而行’的理念，咱们也将自始自终支撑我国血友病社群的开展，竭尽全力地为血友病患儿在生长关键期的身心健康保驾护航，协助他们提前高兴生长，自在日子。”

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