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原标题：公益活动|新锐星探在线发力，寻觅“追光宝物”咯

血友病为一组遗传性凝血功能妨碍的出血性疾病，其一同的特征是活性凝血活酶生成妨碍，凝血时刻延伸，终身具有纤细伤口后出血倾向，重症患者没有显着外伤也可发作“自发性”出血。

2020年4月17日是国际血友病日，本年的主题是“协助+联合”（Get+involved），呼吁每一个人活跃举动起来，从身边做起。

在2015年2月份偶尔的一次时机，中华儿慈会爱心家乡救助中心助医组同青海市妇儿医院血液科的主任在一次交流之后，得知青海有那么一群血友病的孩子，假如每年能有2万元左右的医治费用就能得到有用医治，孩子就能正常日子。但因为家庭贫穷，孩子未得到及时有用的医治，许多家庭需求长达2-3个月的时刻才干筹措到一次医治的费用。但是因为没有正真取得及时医治导致这些孩子致残或形成举动不便等不同程度的身体危害，咱们因而感到震动和沉痛。生命无价，大爱无疆，爱心家乡由此开端为18周岁以下血友病的患儿供给每人2万元的医治费用。

逸逸是爱心家乡的“老朋友”了，咱们相识在2016年的夏天。在他还不到1岁仅有7个月大时被医院查出患有血友病，现在的逸逸现已9岁半了。

爱心家乡为他在腾讯乐捐上线-血友病儿童的生命线公益项目，和各界爱心网友一同，助力他打败病魔。现在逸逸的病况十分安稳，只需求定时进行凝血因子的防备医治，现每月定时在青海省妇女儿童医院和青海省慈悲医院打6—8针。

关于血友病宝宝来讲，某些很小很小的伤，都有或许丧命。比方削苹果划到手，或许就会因而而出血不止，乃至丢掉性命。有网友说，“3岁时吃糖滑破了舌头，血都凝结在舌头上成了饼。”他们，是一群患有血友病的孩子，每天的首要任务是别磕着碰着：家里的桌子角都用泡沫包裹过，不要爱跑爱跳，更不要独自外出。逸逸也相同，为了尽最大或许防止日常日子中全部擦伤跌伤的安全危险危险，小家伙暂时不能像健康的孩子相同正常的做运动。他最喜欢画画和做手艺，在空闲时刻会安静的画画，用孩提般天真烂漫的表达方法书画自己的内心国际，这张色彩斑驳的画便是本次疫情逸逸对武汉的祝愿。

在疫情影响下，许多家长会挑选让孩子暂时远离医院，阻隔在家，但因为病况需求，像逸逸这样的血友病孩子仍然需求到医院做打针医治，好在青海的疫情相对全国状况较轻，疫情也没有影响他们到医院做每月的定时打针医治。

住院中的逸逸和现在的逸逸

值得高兴的是，在疫情期间，爱心家乡的宝宝们都全部安好，无一感染新式冠状病毒，他们都在以自己的方法刚强的对立病魔。

除了爱心家乡之外，中华儿慈会E公益贫穷血友病儿童救助项目也一向关怀着血友病儿童。

中华儿慈会E公益-贫穷血友病儿童救助项目是与北京血友之家稀有病关爱中心联合建议并履行的公益项目。旨在全国范围内展开血友病患儿救助公益举动，为身处窘境的血友病患儿供给四大类救助：恢复救助、紧迫救助、日子救助、抗体救助，以进步贫穷血友病患儿生计质量、改进危重残疾血友病患儿健康状况，下降贫穷血友病患儿逝世、残疾率，改进贫穷抗体儿童的生计状况，促进贫穷血友病患儿高兴健康的生长，助力其融入社会。

项目于2019年4月参加阿里巴巴公益宝物方案，自上线筹款并履行展开至今，日子救助帮扶贫穷血友病儿童274人，恢复救助协助贫穷残疾血友病儿童15人，紧迫救助协助贫穷危重血友病儿童6人，抗体救助协助贫穷抗体血友病儿童20人。在2020年新春佳节之际，血友之家经过项目面向全国352个贫穷血友病儿童家庭，发放了新春关爱救助金。

中华少年儿童慈悲救助基金会E公益-贫穷血友病儿童救助项目累计开销善款1591000元，累计为667人次窘境血友病儿童带来期望和温暖。

为了便当病友们对本身信息计算、疾病况况办理和更便当地与医师进行交流，爱心人士与企业专门研发了“血友之家”APP，完成了在同一渠道即可记载“出血、医治、药费、就诊、理疗、饮食”、请求慈悲救助等功能，从纤细之处给血友病患者们送去便当与温暖。

期望每个患有血友病的宝宝们都能得到必要的医疗救助，提前恢复健康。未来小慈会持续与社会各界爱人人士一同，看护血友宝宝，点亮他们的期望之灯！

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