与白血病奋斗的单亲妈妈

原标题：与白血病奋斗的“单亲妈妈”

林英每次的换鞋时刻不超越三秒。

进门时，两只脚相互一蹭，便脱了鞋子，冲进病房；出门时，抬脚往鞋里一踩，便穿好了，冲出病房。

过了小寒，北方的气温降到零下，但为了便利穿脱，林英鞋上的拉链一向开着，能看到袜子上蓝白相间的条纹。

由于只要一个人照料患了白血病的女儿露露，林英既要担任病房里的护理作业，又要担任病房外的烧饭送饭、购物筹款等事，时刻久了，也就习惯了每天小跑着处理工作。

在燕郊，有千余个和林英相同的白血病家庭，集合在一家以骨髓移植技能见长的血液病专科医院邻近。患者来自全国各地，大多是病况杂乱的、复发的、乃至被当地医院抛弃的，他们花一年乃至更久的时刻离乡背井，把终究的期望赌在这儿。

林英去买菜。为了便利穿脱，她鞋上的拉链一向开着，能看到袜子上蓝白相间的条纹。新京报记者王双兴摄

在患者中有半数以上是儿童，大多由爸爸妈妈陪护，进行放化疗、预处理、骨髓移植。也有一些患儿身边只要一位监护人，有的是单亲家庭，也有的是在孩子患病后，爸爸或许妈妈不堪重负离家出走。

林英便是后者。老公脱离后，她和其他“单亲妈妈”们相同，一个人承担起照料孩子的职责，缺时刻、缺精力、缺钱，一同需求面对心思压力，但仍是在日复一日中学会了十八般武艺，带着孩子和逝世坚持。

“像火车遭受强行变轨”

林英的一天，从清晨五点半开端。

隆冬，北方地区的天还笼在阴沉的暮色里，她不需求上闹钟，每天都能天然醒。在病房里，靠手机屏幕的光，探索着打好女儿洗漱用的热水，烫好杯子，套上赤色棉服脱离病房，回家给女儿预备早餐。

“家”在间隔医院两三公里外的小区中，这儿的许多旮旯和白血病有关。头发脱光、戴着口罩漫步的小朋友，根本都是白血病患儿；带着保温箱行色匆匆的，往往是去送饭的患者家族；长租房和日租房的信息贴在墙面上，商店里很简单买到空气净化器和消毒器，老板能清楚地奉告你，白血患者只能喝纯牛奶和进步抵抗力的酸奶，生果只能吃香蕉、苹果和橙子……

林英在23层租了一户四五十平方米的一居室，露露出院前，它的主要功能是供给一个清洁的厨房；比及露露出院后，那个独立的小屋就要发挥作用了。

白血患者对饮食和居处的卫生要求很高，所以对林英来说，这每个月2000块的租金是“不能省的钱”，相同不能省的钱还包含购买矿泉水和有机油的费用、外出打车的费用。一旦感染，意味着支付更多的钱，乃至人命。

矿泉水是每个白血病家庭的必备品，也是“不能省的钱”。新京报记者王双兴摄

2015年，6岁的露露被查出患有白血病，在当地医院医治并进行了骨髓移植，情况还不错，康复一段时刻后，2017年，她回到校园持续念书了。没想到两年后复查，医师告诉说：复发了。

第一次移植时，露露爸爸不同意，但也没对立。到2019年复发时，他清晰表明：“没有期望了，治到终究只会鸡飞蛋打。”林英哭，露露也哭，女孩说“我想活”，林英一个人带她北上。

四川人刘莉花家也是相同的情况。儿子杰杰在重庆确诊白血病后，化疗作用一向不抱负，夫妻俩终究在医师主张下带杰杰进行移植，但二十几天后，孩子爸爸“消失”了。

早在重庆时，他就想过要抛弃，私下里和刘莉花说：“我问过了，这个病至少要几十万，我们哪里去弄这么多钱？”但终究仍是拗不过刘莉花，一同到了燕郊。

一天，刘莉花正在照料杰杰吃晚饭，微信上忽然收到爱人发来的音讯，很长一段，有四个“对不住”：对不住，对不住，这巨额的医疗费用压得我喘不过气，我没用，我受不了，我走了，能够的话就请你照料好孩子和爸爸妈妈，感谢感谢，所以我只能挑选脱离，对不住，对不住。自己留意身体。

刘莉花蒙了，回复了五个问号，紧跟着一个赤色感叹号跳出来——音讯没发出去，她被拉黑了。

“一个家庭忽然呈现一个血液病患者，就像一列正常行进的火车遭受强行变轨，不单是患者自己，家族在开端都是‘蒙圈的’——有许多人一向被一个问题环绕：十万人才有三四个白血病，为啥偏偏轮到我们家？”医院的作业人员卢军说，接下来，许多时分，家庭关系和人道都要面对检测。

护理照料露露。新京报记者王双兴摄

依据《我国儿童大病救助与慈悲安排参加现状陈述》以及其他揭露报导，儿童白血病的医治费一般在10万至60万元，骨髓移植费高达30万至100万元。

公益安排担任人孙映辉从2014年起开端触摸病友们，帮病友筹款、筹物、处理大巨细小琐碎业务。她回想，在触摸过的事例中，孩子患病后，妈妈在许多时分体现得更刚强。“有时分女性往往更有耐性，那种柔软的力气不是我们能幻想到的。”

“拆东墙补西墙”

用生理盐水冲刷鼻腔、做雾化，然后喂药、打扫卫生，并在医师查房时交流病况……忙完这些现已十点多了，林英披上外套出门，去为女儿预备午饭。

二手电动车是其他病友送的，看着旧但马力足，风呼呼地在耳边掠过，林英向前倾斜着身子，把车骑得飞快。这天，由于做护理耽误了时刻，林英决议到小区周围的菜商场买菜。以往，她都要去两公里外的行宫商场，那里的菜每斤要廉价5到7毛。

侧身挤到卖海鲜的货摊前，林英计划正午给女儿炖一条嘎鱼。老板捞出一条巨细适中的，问她怎样，林英弓着背看了一瞬间，声响进步几度：“这条都不怎样动，是不是要死了？不可不可，换一条换一条！”

——移植后的白血病患者免疫力低，肠道特别软弱，饮食有必要新鲜而且卫生。

林英在给女儿挑新鲜的鱼。新京报记者王双兴摄

转过身，到菜摊买了一棵白萝卜、一棵青笋，正午的食材便备齐了。林英风风火火地赶到家中，开端预备午饭。

为了能够更好的确保卫生，露露的餐具要用清水洗一遍，再用矿泉水洗一遍，然后放到铁锅里蒸，起到消毒作用。左手盖上铁锅的锅盖，右手紧接着把大米下锅，最近露露的血糖偏高，给她吃的米饭需求先用水煮一遍。

煮米的空隙，鱼和菜现已冲刷并切好了。等餐具消毒完毕，换上高压锅蒸米饭，马上空出一个灶位做菜。专门为露露预备的有机菜籽油下锅，倒入鱼片、白萝卜片和矿泉水，小火慢炖。等米饭蒸熟，便开端炒青笋，同一时刻，菜板和刀具也完结了清洗。

一切程序无缝联接，林英戏称，每天煮饭都像交兵相同。

这天，林英的午饭是洋葱炒鸡块。素日里她很少吃荤菜，半只小鸡是昨日剩的，本来想和他人“拼鸡”，没拼成，只能买了一整只，露露吃了一半，到第二天，剩下的不能给白血患者吃，林英炒了炒，就着米饭吃了，算是给自己改进膳食。

露露患病以来，家里比从前更窘迫了，除了女儿的吃喝和医治费，其他方面能省就省。

和几年前刚发病时比较，现在林英能够给女儿请求精准扶贫了，报销份额从之前的百分之四五十增加到了现在的百分之八九十。

林英在抑菌罩里记载女儿当天的情况。新京报记者王双兴摄

不过，通过两次移植和医治，许多药物进入露露体内，抗体越来越强，不只内脏遭到了损害，许多药也失去了作用。在医师的主张下，露露需求一同服用一些进口药和外购药，它们价格昂贵，而且不在报销的范围内。

“前段时刻，她吃了三个月安必素，最开端一盒8200元，到后边降到6700元。”林英回想，“还有一种打病毒的药，5000多元一支；操控出血点要用的去纤苷，2000多元一支。”

对其他现已移植完出院的患者来说，每周两次的门诊和每月一次的骨穿查看，相同是无法报销的费用。

另一个让病友们头疼的是报销时刻差，从医师写出院小结、上交发票等资料，到报销款到账，从前需求三个月之久，现在被缩短到了一个月出面。这几十天对和林英相同经济上绰绰有余的妈妈们而言，需求不停地“拆东墙补西墙”。

在露露的病房里，床头柜上放着一个棕色封面的簿本，正面翻开，记载着患者每天的身体目标，反面，则是鳞次栉比的账单。

大大都告贷来自病友，有的一两万，有的三五千，有的则是几百块，林英把借钱人的网名和金额逐个列在簿本上，后边用小字标示着还款日期——借钱时清晰奉告哪天还钱，是林英一向的准则。

还款日期也是通过细致核算的，她需求归纳花呗、借呗、信用卡等告贷、还款的数额和期限，还要掌握报销何时到账，一同要给露露留出足够的医治费用。林英要做的，便是“来回添补窟窿”，从前找亲朋帮助担保借来的10万元银行借款和30万元私家借款，数额一点点减少。

她尝试过筹款，第一次筹到了几万元，之后便越来越难了。

更多时分，“单亲妈妈”们没有多高的学历，更不明白流量和传达途径，她们没时刻也没才干把自家的凄惨故事叙述出来，很难盼望在私力救助的浩瀚里捞得一根稻草。

林英和其他几位“单亲妈妈”们都求助过筹款渠道，期望对方帮助“推上主页”——那意味着能被更多人看到，但大都时分吃了闭门羹：你家没有新闻点。

妈妈们开端慨叹，越是有钱的人人脉越广，几天就能筹够几十万；越是病况细微的患者越能遭到某些基金会的喜爱，很快能够渡过难关。而经济境况差、病况又杂乱的，常常“越穷越苦”。只能持续拆东墙补西墙，把欠债的雪球持续往前推。

“只要阅历过的人才干相互理解”

下午两三点，是林英可贵的闲暇。由于是周末，不需求带露露去做身体查看，小女子躺在床上午休，林英关上门，到大厅里透透气。

四五个妈妈正坐在那闲谈，开场白大多是问询对方小孩的身体情况。

来自湖南的曹慧和林英相同，也是个“单亲妈妈”。女儿患病后，老公想要抛弃医治，她不同意，把孩子带来了燕郊，老公没有来，她打电话回去要钱，发现电话无法拨通了。

不只被爱人拉黑，前不久，她在整理微信时发现，在广东打工时知道的、那位有七八年友谊的好朋友也把自己拉黑了。

正说着，曹慧的一位老乡也加入了谈天部队。盘点完自家的医疗开支，她开端给其他妈妈教授和亲朋借钱的“诀窍”：人家要是问你“花了不少钱吧”，必定不要照实答复，你花了那么多，人家必定忧虑借了还不上，要说“也没花多少”，人家才敢借……

林英现在根本现已断绝了和亲属们的联络，每次打电话借钱，对方总要劝她抛弃：那么多有钱人家都治欠好白血病，我们又没钱怎样可能治好；趁早把小孩带回来吧，以免终究鸡飞蛋打；这个不在了，你还有其他小孩呢；一个女孩子，何须呢，就算治好了还不是要嫁出去，还不必定能把看病的钱赚回来……林英听不得这些话，逐渐便断了联络。

这样的攀谈往往伴随着叹息和眼泪。后来，直到聊起一位妈妈给女儿织的新毛衣，气氛才算轻松起来。

下午三点多，闲谈的人开端散去，“单亲妈妈”们在并没有太多时刻待在外面。

平常，为了帮病友们处理日子困难，一同也缓解压力，孙映辉也经常在爱心苗圃安排义卖、烘焙讲堂、责任理发等活动。病友们更乐意呈现在病友组成的圈子里，不必被怜惜，也不怕被轻视，在他们眼中，感同身受是不存在的，“只要阅历过的人才干相互理解”。

1月2日下午，十余个病友聚到苗圃学做吐司面包。无论是样貌、装扮，仍是口音、工作，在场的家长都千差万别。在一旁摄影的男人是一位教师，个子不高，说话文雅；吵着喝奶茶的那个从前在工地上班，他从内蒙古来；会做翻砂芋头的妈妈是潮汕人，扎着马尾，爱说爱笑；坐在一旁椅子上的女性务农身世，第一次脱离故土云南……他们来自天南海北，仅有的共同点把他们凝集在一同：孩子得了白血病。

其间，我们有一搭没一搭地闲谈，有人恶作剧说，孙映辉煮的奶茶就靠冰糖糊弄人，家长们听闻，全都哈哈大笑。

1月2日，病友聚到苗圃学做吐司面包。新京报记者王双兴摄

陪孩子医治白血病的家长，就像高三备考的学子，由于出路未卜，神经时刻紧绷，也更需求宣泄和开释，他们笑点极低，能敏锐地捕捉到一丝一毫的笑料，然后宣泄般地，笑到前仰后合。

不过，比较而言压力更大的“单亲妈妈”们，很少有时机参加相似的活动，她们的时刻大多被照料孩子占有。

几个月前，为了便利优先发放爱心物资，孙映辉建了一个名为“刚强妈妈”的微信群，里边的20余位妈妈，全都是单亲妈妈或许老公在孩子患病后离家出走的“单亲妈妈”。逢年过节，为了活泼气氛，孙映辉会在各个微信群里发几个红包。其他群里，红包简直会在几秒钟被抢完，仅有“刚强妈妈”群，有时曩昔一整天都还有剩下，“妈妈们都忙得脚朝天了，顾不上看手机。”

刘莉花最忙的时分，她恨不能自己有三头六臂。近邻床的夫妻一个在病房里守着，一个在外面料理，而她则要一个人进进出出地忙。每次看到近邻床的妻子闲暇了刷抖音，坐在病房里笑，她就不由得妒忌：“为什么人家的老公都那么好？”

没有另一半能够并肩战斗，“单亲妈妈”们的压力和负面心境只能攒在心里自己消化，扛不住的时分，林英会在孩子入眠后溜出去，绕着燕郊公园一圈一圈地跑。

曹慧心境欠好的时分喜爱看短视频，特别是东北夫妻耍贫嘴的搞笑片段，那些是她在婚姻日子中没有过的阅历。

“满怀期望和决心负重前行”

晚上，拾掇完餐具，林英开端给女儿洗衣服、做护理，冲刷鼻腔，用药水泡屁股，然后打好热水，给露露洗漱、擦澡。

很长的一段时刻被用来消毒。门窗、墙面，就连抑菌罩的每个旮旯都要擦。先用消毒片擦一遍，再用清水擦一遍，忙完这些，便眼看着十点钟了。

病房的旮旯里摆了一张单人折叠床，白日当椅子，夜里便是林英的床。她从柜子里掏出一张白被，平铺到折叠床上，半数，一半作床垫，一半作被子，又铺又盖，便是一夜。

“单亲妈妈”们在病房里睡觉的“床”。新京报记者王双兴摄

林英说，女儿患病的日子里，她每晚都不敢睡太沉，不知道露露何时不舒服，不知道她何时出情况，乃至不知道第二天是怎样的，更不知道这条路能走多远。她觉得，身体上的辛苦都算不上什么，最难熬的仍是白血病背面巨大的不确认性。“护理很重要，钱很重要，医师的技能很重要，心态很重要……可是命运也很重要。”

这和另一位病友在朋友圈里写的千篇一律：“这条路多绵长艰苦，只要亲身参加的人才干知道，多少人能顺畅走到结尾，谁都不知道。可是我们都满怀期望和决心负重前行，需求钱，需求膂力，需求强壮的心思建造，还需求无法逼迫的命运。”

卢军说：“血液病患者通过各阶段的医治（放化疗、免疫医治联合药物医治或许造血干细胞移植）之后，五年后还长时间生计，理论上能够说是临床意义上的‘治好’。当然，现在医学的技能水平还不能实现患者100%的长时间生计，有些孩子在医治半途就离去了，这是十分痛心和无法的工作。”

因而，有人把白血病称为“不定时炸弹”。在曩昔几年，“爆破”的比如并不罕见。一个5岁小孩在移植后嘴馋不由得吃了几颗腰果，没想到引发了肠胃炎，花了几十万才算渡过难关；一个出院回家的年轻人，几天前还在朋友圈里发自拍，几天后爸爸妈妈在病友群里说，孩子走了；一个现已医治完毕回校园上课的小孩，两年后忽然高烧，送到医院，医师说：复发了……

刘莉花请求了法律援助，正在申述离婚，她最近的困扰是关于社会回归。从前的精力全都放在孩子身上，现在杰杰出院了，她忽然堕入苍茫：不清楚自己是谁，不清楚自己要做什么，不清楚自己能做什么……

曩昔的日子里，现已很久没有人叫她们林英、曹慧、刘莉花，取而代之的是露露妈妈、婷婷妈妈和杰杰妈妈，身上一切社会特点都被淡化，或自动或被动地，成为他人眼中“为母则刚”的模范。

医师熊敏说，心思引导和社会回归往往是医务作业者们力所不及的，现在都是患者自发地相互安慰，也有教会人员扮演相应人物。他期望能够有一些社会作业者补偿这些方面的缺失，孙映辉也曾提起，许多患者和患者家族阅历了一遭苦难，都有了或多或少的心思问题。

1月7日，林英在手机上翻看女儿最近一次查看成果：白细胞1.75（参考值3.5~9.5），红细胞2.88（参考值3.8~5.1），血小板6.30（参考值125~350）……

露露最近一次的查看成果。受访者供图

“都是靠药顶着，仍是很风险啊。”林英说，她也不知道能走到哪一天，不知道会不会有奇观，仅有确认的是坚持朝前走，不能抛弃。“假如抛弃了就再也没有回头路了；可是这样坚持一天算一天，说不定哪天她就熬出来了，说不定还有期望。”

露露的病房在九楼，推开门，床在右侧靠墙的方位，通明的抑菌罩像蚊帐相同将病床遮挡严实。由于移植后的患者免疫力极低，需求一向待在无菌的环境里，即便是上厕所，也只能把屁股伸到外面，头部仍然留在抑菌罩里。

前不久，露露阅历了肺部排异，新细胞和癌细胞在身体里对立，小女子的力气被吞噬掉，心境也极糟。

为了安慰女儿，林英想买一个礼物送给她。水彩笔不要，布娃娃不要，游戏机也不要，终究她把手机递给露露，让女儿自己挑。露露躺在病床上，终究下单了一个小激光笔。

最近，每到无聊的时分，她就坐在抑菌罩里，用激光笔的小红点穿过通明的塑料帘，照到自己无法摸到的、外面的墙面上。

一天，露露侧卧在床上玩手机，林英去帮她量体温，女儿忽然问：“妈妈，要是有一天我死了，你是哭仍是笑啊？”

不知道怎样答复，林英反诘：“你期望我哭仍是笑？”

“我期望你笑。”

“为什么呢？”

“哭多丑陋啊。”露露自己笑了起来。

（林英、卢军为化名）

文 新京报记者 王双兴

修改 陈晓舒 校正 刘军

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