8岁蓝嘴唇女孩每天靠吃伟哥续命妈妈含泪说出真相

原标题：8岁“蓝嘴唇”女孩每天靠吃“伟哥”续命？妈妈含泪说出本相

首发：新华每日电讯（ID：xhmrdxwx）

记者：张书旗、刘怀丕

“西地那非”也被叫做“伟哥”，是俗称的壮阳药。你能幻想吗：一个年仅8岁的小女子，在她最天真烂漫的年岁，每天却要靠吃这种药续命！

这儿要讲的不是电影情节，而是实在的故事。近来，一条《8岁小女子买伟哥？妈妈含泪说出本相》的短视频在网络热传，触动了许多人的神经。

视频中的小女子名叫小雅，来自河南省许昌市魏都区郭庄。她怯怯地走到河南郑州的一个大药店，和药剂师说她要买“西地那非”。

一个小女子居然说要买“伟哥”？并且一买便是十盒，每盒500元。在场的药剂师和店员错愕之余又很气愤，心想哪个家长那么不靠谱，竟让自家的小孩来买这种药。

他人异常的眼光和围观，让小雅感到很不解——“我，是怪物吗？”

6年来，小雅每次出现在买“伟哥”现场，她的爸爸妈妈在大多数时分都会惹来现场的激烈质疑。好心人也会把小雅爸爸妈妈拉到一旁责问：怎样能让自己孩子来买“伟哥”？

小雅妈妈只能一次又一次忍泪解说：“伟哥”是小雅的“救命药”。

这时分，小雅嘴唇的特别色彩才引起药剂师的留意。他们意识到，小雅可能是肺动脉高压患者——这种病被称为心血管疾病中的“癌”，蓝色是他们嘴唇的标识。而咱们所熟知的医治男性勃起功能障碍的药物“伟哥”（西地那非），恰是医治肺动脉高压的靶向药之一。

小雅这几年来吃的“伟哥”药盒子装满几个塑料袋子。本报记者张书旗摄

蓝嘴唇女孩的“难言之隐”

有着“蓝嘴唇”的小雅，带来的质疑远不止这些。

由于肺动脉高压患者不能进行高强度运动，更不能劳累，所以小雅出门的时分，大多数时分都是“坐车”——一辆粗陋的折叠小拖车。

买完药，小雅熟练地背对着妈妈，坐在小拖车上，被妈妈拖着逐渐走远——她便是这样被妈妈一步步“拖着”渐渐长大。

一些路人乃至街坊由于不知情，纷繁责备小雅妈妈操控欲太强或小雅太养尊处优，“小孩子都现已8岁了，出门连上下楼梯都靠爸爸妈妈用小拖车捧着走。”

“我不想让他人知道。”小雅“蓝嘴唇”的隐秘，校园里知情的教师和同学少之又少，由于小雅倔强地不想让他人用古怪的眼光看自己，所以她说“只要一个同学知道我的病”。

有一次，体育教师在不了解小雅病况的情况下，让她和其他同学一同绕操场跑，最终小雅只坚持跑了半圈，然后就静静站在原地听着教师的严厉批评。

患病后，不能像正常孩子那样跑动的小雅，喜爱上了画画。她常常带着吸氧机画画，最想画的是爸爸妈妈抱着自己。

上一年生日那天，她画了一幅自己的自画像，图上的小雅穿戴粉色纱裙，戴着皇冠，蓝色的嘴唇显得艳丽，乃至是刺眼。末端，她用幼嫩的小手在画纸上写了标题《小公主》。

小雅和她的自画像。画像上她给自己涂上的“蓝色嘴唇”很刺眼。本报记者张书旗摄

噩梦来临：“特发性肺动脉高压”

3岁前的小雅，和其他孩子没有什么不同。她天分生动，有哥哥心爱，有爸爸妈妈呵护，有着归于自己的小美好。小雅的妈妈说，那3年儿女灵巧、夫妻恩爱，是自己生命中最美好的韶光。

“噩梦”是在小雅3岁生日时开端的。她忽然开端长达半年的无缘由地不间断发烧，小雅爸爸妈妈四处探问，曲折去到武汉一家医院，专家看了病历又看看孩子，摇摇头组织小雅住院。

在医院里除了一些查看便是抽血化验，小雅爸爸妈妈还疑惑为何不给孩子医治？“现在才知道不是不医治，是没有医治办法。”

他们无意间听到两个医师沟通孩子病况的说话，说到“特发性肺动脉高压”这个病种专用词。

小雅妈妈其时听起来，对这个词很生疏，但又感觉很熟悉。“蓝嘴唇”这个词忽然从她脑海中蹦出。那是小雅患病之前的某一天，电视中播出的是《我国愿望秀》，那是小雅妈妈第一次传闻“肺高压”这个词，第一次知道有“蓝嘴唇”这么一群人……

记住看电视节意图时分，小雅妈妈哭的稀里哗啦，没想到后来这种病就发作在她自己的女儿身上。

后来经过多方证明，小雅得的病的确便是特发性肺动脉高压。患者一般多数是青壮年人，表面健全却举动受限，每走一步路都无比困难；他们因长时刻缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿，嘴唇乌紫，因而又被称为“蓝嘴唇”。

这种病被医师喻为“心血管癌症”，患病率才万分之一，现在尚无法治好，仅能根底医治，大部分人活不过3年……

“我乐意用我的肺换给她，我跪着和医师说我乐意，可是小雅这么小的孩子她装不上，还会有排异。”作为一个一般的母亲，小雅妈妈也曾想过“以命换命”，但儿童器官移植技能的不成熟让她不得不打消了这个想法。

“攒够一万块钱再去做一次查看”

祸不单行，就在那时分，小雅的爸爸妈妈双双下岗，一家人失去了经济来历。“那时觉得时刻现已中止在那里，脑子里一片空白，不知道自己要做什么，就那样不分白天黑夜的围着病床转，转着、哭着……临病床的阿姨好心的提示我，不要哭瞎了眼。”

自己的日子如此苟且，孩子怎会有诗和远方的郊野？在身边家人老友的劝说下，小雅爸爸妈妈总算振作起来，放下心情的包袱，尽力寻觅给小雅治病的途径。

为了给小雅治病，她现在起早贪黑打4份工，小雅父亲在朋友的轮胎店里合伙协助，就连早已过了退休年岁的公公婆婆，都从头出来打工。“孩子抱病今后，我和老公就再也没吵过架了。”

后来，有了亲戚朋友乃至网络公益渠道上生疏网友的筹款，他们曲折来到北京，找到了闻名专家。关于这个因病魔而接近失望的家庭来说，医师这一集体扮演着至关重要的效果。

尽管医师不止一次给小雅妈妈着重：“你现在的使命便是搞钱，搞钱，搞钱！”但北京阜外心血管医院的医师却总是想尽一切办法为小雅一家供给“最具性价比”的医治计划。

即便这样，每3个月一次的复检，一年一次的导管查看，每次查看的费用都要1万块钱起步，这让小雅一家不堪重负。“咱们不能规则的3个月去做查看，只要等咱们什么时分攒够1万块钱了，才干带着小雅去医院查看一次。”

医师考虑到肺高压患者这个集体的高担负，特意为此拉了随访群，便利病友们在群里咨询病症。“有一次一个病友深更半夜在群里着急发问，医师很快就给了回复，咱们都很意外。”

病友群里的互相支持鼓舞，也是小雅妈妈的一大安慰来历。“我身上穿的衣服，还有小雅的裙子和许多玩具，都是群里的病友捐献给咱们的。”无支撑的两轮滑板车，小雅现在已能掌控自若，凭借这样的东西，她出行便利许多，也让妈妈省力不少。

买完药，小雅妈妈用手拉车拖着小雅脱离。杨奇摄

一块做好事，就像一个圆

做好事就像一个圆。看似受助者的小雅一家，有时分也是好心的传播者。

小雅确诊后不久，不堪重负的小雅母亲从前过网络渠道筹款，那些素未谋面的网友们居然给小雅筹集了一笔6万元的捐款，这笔钱支撑小雅幸运地度过了一段难熬且风险的医治期。

但便是这样一件在一般人看来稀松往常乃至理所应当的事儿，却让小雅妈妈“耿耿于怀”了好久。“拿了社会上好心人的钱，我和孩子他爸一向心里过意不去。”

小雅的父亲不知道是哪位网友协助了自己，便在那段时刻里，摆摊帮路人补轮胎。每次补完轮胎后，小雅父亲都拒收费用，受助的路人们也都疑惑这个人为何免费补胎。

小雅爸爸妈妈信任：只要和从前协助过咱们的好心人“一块做好事”，就会构成一个互相协助的闭环，让做好事画成一个圆。

大部分肺动脉高压患者需求毕生医治、长时刻吃药，可是毕生医治也带来了沉重的医疗费用担负，相关药物价格十分贵重。例如，医治肺动脉高压的药物“波生坦”要2万多一盒，患者一个月就需一盒。“一些新上市的药物依然十分贵重，有的一盒近3万元，而可用于救命的皮下注射药物一支9900多元，一个月需用两三支。”给小雅治病的北京阜外医院医师介绍。

“伟哥”（西地那非），其实便是医治肺动脉高压的靶向药之一，但也仅仅适用于肺动脉高压前期。

小雅的房间床头上放着整整一袋子吃过的“伟哥”药盒子，小雅妈妈展现厚厚一摞的药费单，能够铺满长约两米的整整一床，患病以来仅吃药就花了40多万元。“假如还有好心人经过‘腾讯99公益日’这样的渠道关注到小雅，咱们不想要钱，咱们需求的是药。”

《新华每日电讯》记者采访当天早上，河南省发布了最新一期的医保名录，小雅妈妈心心念念的医治肺动脉高压的“救命药物”仍是没能被归入医保，“我真的真的好期望（医治的药品）能早点进医保，她还那么小，她还没有好好感触这个国际……”还没说完，小雅妈妈眼泪已夺眶而出。

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