>肄业路上的稀有病男孩

原标题：肄业路上的稀有病男孩

原标题：肄业路上的稀有病男孩

杜氏进行性肌养分不良是简直只发作在男孩身上的隐性遗传基因缺点，全国患者约7万人

9月11日，海淀火器营某小区，23岁的杜氏进行性肌养分不良症患者曹兆昱坐在轮椅上。

曹兆昱每天迟早都要坐着轮椅到昆玉河滨。

向阳区西坝河东里小区家中，父亲在预备洋洋早晨服的中药丸。

早晨上学前，洋洋在用器械训练腿部肌肉。

每天早晨7点半，爸爸会扶着洋洋出门上学，阳光斜斜地照在他一跛一跛的腿上，泛着暖色。

洋洋自小被查看出一种称为杜氏进行性肌养分不良（简称DMD）的稀有病，跟着年岁的增加，举动才能会逐步退化。在我国，像洋洋相同的孩子约7万人，对立病痛、坚强肄业、为了更好地活着，他们的生长就像被早早剧透的电影。

DMD的病症体现能够大略了解为“肌无力”加“渐冻症”，初期跑不快、跳不起，然后肌细胞不行按捺地萎缩坏死，失掉举动才能坐上轮椅，直至呼吸肌、心肌等都失掉力气。这种病至今还没有研宣布特效药。

“爸爸，同学们长得好快”

日子在北京的洋洋本年10岁，出世时有黄疸，经查看发现了杜氏进行性肌养分不良（简称DMD）。这是一种简直只发作在男孩身上的隐性遗传基因缺点，均匀每3500个活产男婴中，就有一例。作为一种稀有病，全国患者大约有7万人。

“爸爸，一个假日同学们都长得好快啊。”这个学期，洋洋在向阳师范附小上5年级了，但个头却只到同龄人的膀子。假日里，洋洋的肌肉萎缩开端加重，穿鞋时脚背曲折，跛脚状况比曾经严峻，倒地之后腿部肌肉现已缺乏以支撑他靠自己站起来。

DMD的病症体现能够大略了解为“肌无力”加“渐冻症”，初期跑不快、跳不起，然后肌细胞不行按捺地萎缩坏死，失掉举动才能坐上轮椅，直至呼吸肌、心肌等都失掉力气。终究，患者会在呼吸衰竭、心力衰竭的景象下离世。现在可查的多个方面数据显现，未经医治的DMD患者寿数不超越20岁。

这种病至今还没有研宣布特效药。从查看出DMD开端，患者需求长时刻服用肾上腺糖皮质激素，激素关于病症的药理作用至今还未彻底清楚，但现已是临床实践中作用最好的药，长时刻坚持服用，能延伸孩子的寿数，以及3-5年的行走时刻。

但一同，激素会按捺孩子的生长发育，代谢紊乱导致身体发胖，所以每个服用激素的DMD患者都个子小小、白白胖胖。为了尽或许抵消药物带来的副作用，他们需求吃更多的药以弥补钙质、利尿去水肿、养分心肌……为了增强反抗力，洋洋还从小吃蜜制中药丸。

不久前，洋洋去医院做查看，彩超成果显现，由于肌肉萎缩，他的心脏泵血功用现已低于正常规范。加上新开的药，现在，洋洋每天早晨上学前要吃将近10种药。

吃过药，洋洋自觉站上30度歪斜金属板做拉伸。为了反抗腿部肌肉萎缩，早上要站15分钟，晚上睡前要按摩拉伸半个小时。假性肿大的小腿在轻轻颤栗，“现在习气了，没那么疼了”，洋洋脸上没有过多表情，拉伸是他一天最难挨的时分。

“这小孩走路一瘸一拐的。”快到校门口，送孩子上学的家长随口说着。洋洋伪装什么都没听见，垂头扭着身体径自走进校门。

从踉踉跄跄到失掉行走才能

本年23岁的DMD患者曹兆昱回想说，虽然这个阶段听到的讪笑最多，但能跑能跳的小学日子，是他这辈子最高兴、最自在的一段时光了。

小学四年级的时分，曹兆昱在操场上摔倒了。

腿部肌肉萎缩加重，使曹兆昱现已不能靠自己站起来。所以，他用手扒着地，磨搓着往400米外的主席台爬。手擦出了血，新裤子也磨破了，曹兆昱够到主席台，用上肢力气把身子拉起来，站稳。

“操场上有人，乃至有咱们班的人。”曹兆昱用“仇恨”两个字描述。他回到教室，抄起金属制的班级牌冲进教师办公室，被四五个同学按倒在地，用跳绳绑在椅子上。

跛脚走路被同学仿照笑话，恼羞成怒打架，每周被叫家长，成了曹兆昱小学日子的恶性循环。由于上课捣乱，曹兆昱经常到教室门口罚站，后来爽性上着课自己就跑出教室四处闲晃。

由于种种“劣迹”，曹兆昱屡次被校园停课回家。“听说校长办公室墙上贴着预备开除的学生名单，榜首个便是我。”

“现在现已没什么能打倒我了。”曹兆昱歪坐在电动轮椅上，双手垂放在腰间，两脚内扣搭在脚踏板上。每隔十几分钟，他要用膀子的力气快速带动整个身子，把坐姿调整到舒畅的状况。残联每年会发放新的轮椅坐垫，但由于习气，现在这个坐垫曹兆昱现已用了好几年。

本年，曹兆昱从北京联合大学毕业。现在，他的腿部肌肉现已彻底纤维化，脊柱侧弯变形，“早就抛弃了站起来的期望”，用变形的手指操控电动轮椅推杆，成为他安然承受的行走方法。但在他的回想里，从踉踉跄跄到彻底失掉行走才能，一步步绝望，是一片漆黑的日子。

他说，假如不是家人几回要求自己重回校园上学，现在的他或许仍是那个每天在旮旯研讨用胡椒面等东西“一招制敌”的孩子，一个活在恨和怨中的孩子。

“只需你还想，我就背你上学”

10岁左右，DMD患儿会连续坐上轮椅。来自广东的陈斌现在清华大学读博，他的病况相对好一些，坐上轮椅的时刻推迟到12岁。

“上楼还要人背。”那时，即便考试成果年级榜首，他也逃不过低年级孩子的指指点点。穿衣、洗脸、吃饭，一切微乎其微的小事都需求人协助，所以，陈斌想抛弃了。

“读书也没什么用，被扶着上楼现已要心思奋斗好久，后来还要人背。”他说，自己没脸见同学。

那天之后，陈斌一个多星期没去上课。其实在两公里外的租借屋里，他仍是会每天六点半起床，然后却坐在床上发愣、纠结。总算在正午鼓足勇气，让妈妈陪着骑自行车到校门口，然后围着校园一圈一圈转。转到下午五点放学，再跟着人流一同回家，循环往复。

妈妈不知道要怎样安慰陈斌，只能陪着。自从陈斌7岁查看出DMD，妈妈便从事业单位辞去职务，留在家里全职照料。陈斌的学习成果一向很好，小学成果全县榜首，考上了全市最好的中学，由于不方便，挑选了离家近的校园。下节课要换教室，陈斌提早15分钟悄悄发短信给妈妈，妈妈就立马赶到校园背着陈斌到下一个教室，然后回家。

陈斌家租的房子在没有电梯的5楼。妈妈增加了一台跑步机，每天陪着陈斌跑半个小时。跑完拉伸，晚上睡觉前依照恢复师的方法按摩，一天没停过。“不要惧怕，只需你还想，我就背你上学。”妈妈说。

相同作为DMD患儿的母亲，李晴有些无能为力。她和老公现在北京市海淀区从事IT作业，由于通勤时刻长，每天都是早7点出门，晚9点回家。孩子跟洋洋同岁，却现已坐上了轮椅。此前一向找护工担任照料，由于护工脱离，护理价格升高，上一年，65岁的婆婆从江西老家来到北京照料孙子。

由于孩子的病况，李晴和老公再没出过差，失去了许多作业提升的时机。现在，国外有相关新药临床试验，或许有或许参加，但需求较高花费和家人照料。李晴不知道，假如特效药研制出产，但买不起，她会多责怪自己。

到现在，婆婆还不知道孙子究竟得了什么病。她只觉得孙子腿上没劲儿，就要多按摩、多训练。有时，婆婆还逼着孩子长时刻站立，用力压孩子膝盖，按得孩子直喊疼。

“多训练，总有一天会渐渐好起来。”婆婆深信。

“停课回家”仍是“特需校园”？

洋洋入学那年，洋洋的爸爸向校园隐瞒了孩子的病况。6岁时，洋洋的举动根本正常，他期望教师能把孩子当成一般学生，不必另眼相看。更重要的是，他隐约有所忧虑。

忧虑来自一个比洋洋大两岁的DMD患儿，轩轩。2013年夏天，轩轩经过了一所一般公立小学的入学考试，一同也在入学体检中发现了DMD基因缺点。比及开学，家人发现孩子没有被选取。校方解说称，信息录入时不小心把孩子姓名漏了。轩轩爸爸不知道要不要信任这个解说，终究把孩子送进了私立校园。

即便顺畅入了学，校园主张休学的比如也偶有发作。

“家长们根天性了解校园的顾忌。”洋洋爸爸说，一个一碰就倒的孩子，便是一个安全危险危险，不管校园仍是家长，忧虑不行避免。为了让孩子留下来，有家长与校园洽谈签定免责协议，孩子在校园因身体原因受伤均与校园无关。

洋洋爸爸只跟教师说，孩子腿部肌肉发育不太好，最好仍是不要做太剧烈的运动。但小学生跳绳是体育课期末必测项目，半年后，孩子的病瞒不住了，没办法，洋洋爸爸把确诊证明拿到了教师面前。

要不然去特别校园？简直每个DMD患儿家长的脑际中都呈现过这个主意。但现在特别校园大都以视力、听力、智力三类为主，DMD患儿除了举动不便，视、听、智力与常人简直无异。

所以，有家长测验创立面向DMD儿童的校园。轩轩地点的私立校园选用的是一种在国内较新的教育形式，文明课教育节奏缓慢，音乐、园艺等技艺类课程占比较高，经过树立一个不同于分数的点评规范让学生从头审视本身价值百科。轩轩爸爸妈妈觉得，这关于有过心思伤口的孩子们来说非常适宜。2014年，轩轩爸爸妈妈拿出十几万元，联络朋友在北京市昌平区为DMD患儿专门创立了一所校园。

轩轩爸爸妈妈称之为“特需校园”。不同于义务教育，特需校园的膏火是个不小的压力。虽然再三紧缩，每年5万的膏火仍是让许多家长难以承当。有学生的父亲是租借车司机，就请求在校园做兼职，用劳力赔偿部分费用。

校园开办后规划不大，一共招收了十几个学生。但出乎他们预料的是，其间绝大多数孩子是智力妨碍和自闭症儿童。“家长仍是期望孩子能享用正常的教育环境，在或许的状况下多与社会触摸。”轩轩爸爸说，由于短少相关办学资质，前段时刻，特需校园已被要求停课，回家的学生中，DMD患儿只剩下一个。

梦相同的毕业典礼

当年让陈斌重回校园的是校园辅导员的话。在陈斌徜徉在校门口的第11天，校园辅导员偶尔间看到了他，并在放学后跟着陈斌回了家，“只记住教师说不必怕，你能做的作业还有许多。”现在，陈斌回想起14年前这段故事，形象最深的便是教师的笑，“很温暖”。

走运的是，洋洋爸爸忧虑的作业也没有发作。

洋洋的教师在得知孩子的病况后，协助开了体育课免修，开端每周守时跟家长沟通。校长偶尔看到洋洋双手扒住栏杆扭着身子爬楼梯，向班主任询问了状况，四年级需求到3层时，特意让洋洋地点班级搬到了1层。本年，整个年级组没有依照常规搬到另一栋教育楼的高层，而是悉数留在了1层。

可是，教育不止于照料。

洋洋像一切这个年岁的男孩子相同调皮。或许是由于长时刻服用激素，洋洋上课常常不行控地起立，然后围着教室转圈；由于肌肉力气缺乏，洋洋拿笔困难，课上练习题和课下作业做得特别慢；或许出于自我维护，跟同学发作争执碰到自己时，洋洋会天性地大声喊叫，跌倒在地。

有次洋洋跟同学发作对立，了解状况后，其时的班主任王芳给他讲了“狼来了”的故事。王芳说，班级一向着重尊重差异，洋洋需求举动上的照料，但更需求心思上的相等对待。“不要由于自己的身体状况自卑或妄自菲薄，也不能发生弱者心思，处处寻求特别对待。”

这个学期，洋洋爸爸收到了班主任的短信——数学课上，洋洋非常专心地听完了整堂课，练习题也准时鄙人课前完结，数学教师说，这是洋洋体现最好的一次。

曹兆昱的改动是在小学五年级，新换的语文教师夸他作文写得好。“那时教师悄悄跟我说，今后不喜欢的课，能够不上，教育楼走廊上摆的图书能够随意借阅。”

没过多久，语文教师在课上把曹兆昱的作文当作范文读，遭到鼓舞的他乃至把爸爸的初中语文讲义翻出来，把课文全背了一遍。渐渐地，曹兆昱开端乐意坐下来仔细听课，成果逐步进步，同学们也开端乐意跟他沟通，曹兆昱从爱打架的“损坏王”变成了勉励故事。

小学毕业典礼上，曹兆昱拄着雨伞，作为学生代表上台演讲，“曾经在校长开除名单首位的人，居然站在了台上。”回想那一刻，曹兆昱说，到现在都觉得梦境。

偶尔的走运，一个接着一个。

“假如不上学，我不敢幻想”

“其实对我来说，一向念书是不断绝望的进程。”曹兆昱说，高中生物课上，他知道了什么叫基因缺点；经过网络检索，他知道了至今还没有彻底治好这个病的特效药，十六七岁的患者腿部肌肉纤维化现已不行逆，他再没有治好的或许了。

“但假如不上学，一向呆在家里，现在的我会是什么样，我也不敢幻想。”

近期，国际上发现意大利有一款用于癌症医治的药物，或许对DMD病况有缓解，预备进行临床试验。北京协和医院神经科副主任医师戴毅了解到国内有相似的上市药物，预备也在国内做进一步临床研讨。国外DMD基因医治药物行将进入最终一期临床试验，国内医治经历逐步堆集，规范激素医治协作辅佐器械，患者寿数有望延伸到35岁。“说不定下一秒，在国际某个旮旯，特效药就研制成功了。”曹兆昱笑着说。

他想为自己规划一副外骨骼，协助自己从头站起来。所以，理科偏弱的曹兆昱在大学挑选学习计算机编程。外骨骼的愿望没有完成，但使用自己的专业，曹兆昱规划了一个远程教育网站。他知道，由于各种实际的困难，在DMD这个集体中，像他相同能够走运地读到大学的人并不多。“即便无法出门，这个集体也需求学习和作业，自力更生完成自己的价值百科。”

根据这个网站，本年夏天，曹兆昱和陈斌等几位病友协作启动了名为“泛稀有病及举动受限者的生长陪同教育项目”，并以该项目参加了北京文明构思大赛。DMD患者不只需求通识教育，还需求作业教育，相似平面规划、动画制造、视频剪辑、新媒体运营等，都是合适他们参加的作业。现在，北京至爱杜氏肌养分不良关爱中心现已在与教育训练企业联络协作，期望把相关课程链接到这个网站中。

曹兆昱坐在卧室里，描绘着自己的方案，眼里放着光。桌子上相片，是小学时还未坐上轮椅的自己，身旁是最爱玩的滑板车，跑不动的时分，骑上车能让他感遭到速度带来的自在。

他的火伴陈斌说：“每个人的自在都有一个规界，在这个结构内，咱们咱们能够做任何事，也便是说，咱们具有肯定自在。”

黄昏，洋洋放学回家，5岁的妹妹跑过来，缠着哥哥陪她读新买的绘本。2014年，妹妹出世，洋洋又多了一个陪同。平常，爸爸妈妈故意培育洋洋的阅览习气，四五岁时学儿童画、本年开端学习素描，将来还方案学国际象棋。

“未来即便坐上轮椅，我也期望他能做些作业。”洋洋的爸爸说。

（文中洋洋、轩轩、李晴均为化名）

新京报记者 马瑾倩 姚远 李木易 应悦

拍摄/新京报记者 李木易

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