长大就被抛弃800万大龄孤独症患者跌入福利悬崖

原标题：长大就“被扔掉”，800万大龄孤独症患者跌入“福利山崖”

图片来历@视觉我国

文 | 八点健闻，作者 | 毛晓琼，修正 | 子木

孤独症患者在步入成年后社会福利骤降，只能在家中和爸爸妈妈共度余生。政府资金扶持才是翻过“福利山崖”的要害。

“全国3000多家残疾人托养组织，为什么只要寥寥无几的几家在做大龄孤独症托养？我可以这么说，大龄孤独症的托养便是一块盐碱地，种子播下去，庄稼纷歧定长得好。”

经过两个多小时的长谈后，南京市宁馨阳光家乡服务中心主任刘强向八点健闻总结道，口气中透着少许无法。

刘强的慨叹，和近来的一同司法审判有关。本年7月30日，南京市中级人民法院作出断定，断定南京市宁馨阳光家乡举行者向南京市残联补偿房子和设备折旧费总计100万元。这也是自《残疾人服务组织办理办法》实施以来，首个残联状告残疾人服务组织的案子。

“说白了，根上的问题便是咱们做了大龄孤独症等心智妨碍学员的托养，整个组织的运转本钱太高了，在财务回报上无法给残联交待。”

刘强奉告八点健闻，宁馨阳光家乡是一家由南京市残联建议的残疾人托养组织，实施公办民营，以服务智力妨碍、精力残疾以及重度肢体残疾三类成年人群为主。其间，大龄孤独症患者归于精力残疾，托养本钱最高，“咱们最多的时分收了20多人，根本是收一个，亏一个。”

亏本的另一面，是来自社会的高度赞誉。运转5年来，宁馨阳光家乡得到许多荣誉：“全国阳光家乡演示组织”、“江苏省民政4A级社会组织”、“南京市十佳残疾人托养服务组织”、“残疾人托养服务组织规范化建造AAAA”等，尤其是在服务大龄孤独症家庭方面，由于专业度高，且收费低价，全国各地的患者慕名而来，有5位孤独症孩子的家长乃至为了便利托养，在邻近买了房子。

法院的断定对本来就资金紧张的残疾人托养组织或许都是一个冲击。官司的背面，是孤独症患者步入成年后福利骤降，缺少政府资金扶持，导致托养组织生计成了问题。

拖欠费用成为被告

2011年，在全国推广残疾人阳光家乡计划的大布景下，南京市残联以公办民营的方法向社会揭露邀标，计划树立一所市本级的残疾人托养组织，首要服务于智力妨碍、精力残疾以及重度肢体残疾集体。

其时，社会上关于大龄孤独症的注重度并不高，凭仗兴办过儿童孤独症恢复训练组织的经历，刘强团队顺畅中标，并签订了一份为期6年的协作协议。两边约好，由南京市残联无偿供给场所，运营方每年向残联交纳30万元的场所及设备折旧费。协议还特别注明：该费用前两年全免，后三年视运营情况酌情减免。

由于地段好，收费低，服务专业，2013年7月试运转后，宁馨阳光家乡很快就成了南京市残联的阳光家乡演示标杆工程，也成了南京市民生工程中的一块金字招牌。但对立也随之而来，由于接纳大龄孤独症患者，宁馨家乡的运转本钱一向居高不下。为了平衡出入，刘强只能在残联的要求下操控全日制托养人数。

“咱们最多的时分收了70个人。托养便是收一个，亏一个。”刘强无法地表明。

刘强说，至少在2017年之前，他从前4次给市残联打陈述提出修正协议，8次提出减免折旧费，但一向没有得到回复。作业一向拖到2017年年末，6年合同到期后，换届后的市残联向他提出一次性付出100万元场所及设备折旧费的要求。他以为组织运营情况不及预期，这部分费用应该被“酌情减免”。2018年3月，南京市残联一纸诉状，将他告上法庭，这才有了最初法院断定的那一幕。

托养本钱高成尴尬题

大龄孤独症托养的本钱极高，很少有人去碰。刘强说，“这几乎是圈子里的知识。”

上海喜好儿童恢复中心是一家民办的孤独症恢复组织，本年刚开端测验开设“大龄班”，招收了4个孩子。兴办人杨晓燕奉告八点健闻，据她测算，在上海喜好，一个大龄孤独症孩子的托养本钱每个月在1.2万元到 1.4万元之间。

“比方说咱们现在3个房间，一个月的房租便是1.5万，教师薪酬加上五险一金，一个月也要5、6万，我还没算其它比方吃饭、器件的费用。”

而在宁馨阳光家乡，由于是公办民营性质，按理来说不要承当房租部分，再加上政府补助，托养本钱比上海喜好要低不少。一位不肯泄漏名字的家长奉告八点健闻，她的孩子本年21岁，从2014年就开端在宁馨全日制寄宿，一向到2017年年末被逼脱离，每个月的费用是4600元。

她一度以为这个价格是天上掉了馅饼。由于在此之前，她从前把孩子送到姑苏的一家民办托养组织，在特别偏远的乡镇上，环境、师资和宁馨都无法比，但一个月要6000多元。孩子去了7个月，吃欠好睡欠好，瘦了20多斤，直到来到了宁馨。

这位家长还向八点健闻谈起了让她形象最深的一个细节。2014年，孩子刚入住时，她发现宁馨的一日三餐都是快餐。她向刘强提出，能不能改进一下膳食，添加养分。“我也知道他们挺尴尬的，总不能花钱请厨子吧，所以仅仅试着反映了下。”让她没想到的是，刘强很快采用了她的定见，把快餐变成了点餐，还配了生果，但费用仍然没变。由此，她确定了宁馨这个组织，孩子一住便是四年。

这样的“人性化服务”在宁馨家乡随处可见。刘强奉告八点健闻，宁馨阳光家乡学习的是日本“榉之乡”的托养形式，涵盖了课程学习、行为矫正、保护劳作、辅佐作业等一系列服务，依照1:4的份额装备师资，还常常会有大学生志愿者来这儿协助。在收费上，他尽量压低价格，日间照顾的费用在300-900元之间，寄宿托养的在2000-5000元之间。

“设定这个价格的时分，并没有考虑每年还要向残联交纳30万元的场所和设备折旧费。”刘强奉告八点健闻，如果把这个钱折算进去，日间照顾、全日托的费用至少要翻一番，“再收高了就没有学员来了，几乎没有几个家长可以承受这样的担负。”

关于刘强的顾忌，杨晓燕深有体会。作为一家民办组织的兴办人，她触摸过不少孤独症家庭，许多爸爸妈妈会在前期竭尽一切送孩子去组织进行干涉医治，也便是所谓的抢救性恢复。而一旦过了14岁这个阶段，能去的组织少了，钱也花得差不多了，大都家庭就会抛弃。“孩子治到20岁，爸爸妈妈差不多就快50岁了，他们很自然地会考虑到自己的养老问题，由于孤独症的孩子是无法给爸爸妈妈养老送终的。”

出于这个考虑，杨晓燕开设的大龄班也一向实施免费方针，资金来历以社会捐献为主。“咱们在争夺社会捐献的时分，会特意奉告，期望企业把钱捐到大龄班来。只要做了这个歪斜，大龄班才有或许保持下去，只要它保持下去了，家长才干看到这件作业的必要性。”

大龄孤独症的“福利山崖”现象

一位长时间注重孤独症范畴的专家奉告八点健闻，现在国内可以接纳大龄孤独症患者的组织有三类，一类是公办的残疾人相关组织，这类组织首要接纳智力妨碍和重度肢残人士，对孤独症这一类的精力疾病患者没有才能托养，所以也不敢接；第二类是纯民办组织，这类组织良莠不齐，完全看兴办人的情怀。但无论怎么，这类组织的收费都很高，动辄每个月在6000元以上；第三类便是相似宁馨家乡这样的公办民营组织，兼具政府的公益性和运营的专业度，一度被业界寄予厚望。

“事实证明，在没有国家层面方针支撑的情况下，大龄孤独症组织的生计永远都是问题，这和采纳什么方法来运营，现已没有太大的联系。”上述专家弥补道。

依据我国孤独症组织服务协会供给的数据，到现在，全国共有3000多家孤独症恢复组织，但绝大大都针对的是低龄段患者的抢救性恢复，可以接纳大龄孤独症的组织缺少5%。这背面，全由方针之手调控。江苏某区一级残联的一位理事长奉告八点健闻，“由于考虑到资源有限及恢复作用，比照成人孤独症患者，现在各方面资源的确对孤独症儿童较为歪斜。”

最直接的歪斜便是经费。以江苏为例，江苏是全国最早推广0-6岁孤独症儿童经费补助的省份，现在现已扩标到0-14岁，补助经费从曩昔的每个月1200元，添加到现在的2000元。在苏南部分较为殷实的区域，每个月乃至可以到达3000元的补助规范。但关于14岁以上的孤独症患者，补助经费就要相形见绌了，以省会城市南京为例，一个月的规范刚刚说到400元，而在此之前，则一向是120元。

这样的现象并不止在国内呈现。

美国牛津大学的研究人员从前追寻过一个名叫安东尼的孤独症孩子。在安东尼成年曾经的10多年里，他不断遭到当地政府的赞助，地点学区每年都会付出高额金钱，协助他承受特殊教育项目。但跟着安东尼到达法定的成人年纪，他不再享有平等的福利方针。政府赞助会缩水，手续变得愈加杂乱，还或许由于音讯途径不疏通而错失有限的扶持项目。最终，安东尼只能在家中和爸爸妈妈共度余生。研究人员把这种现象称为——“福利山崖”，专门用来指代孤独症患者在步入成年后福利骤降的实际。

明显，先发于美国的“福利山崖”，现在正在我国应验。1982年，陶国泰教授确诊了我国榜首例孤独症患者，尔后，跟着大众认知的进步，孤独症患者数量逐年递加。依据2016年《我国孤独症教育恢复工作开展情况陈述》显现，我国的孤独症患者现已超越1000万人，挨近800万人在14岁以上。

“14岁是一个分水岭，过了14岁，就意味着根本脱离了现有的保证体系。关于绝大大都孤独症家庭来说，这才是检测的开端。”刘强向八点健闻表明，“依照孤独症恢复专家的说法，孤独症需求终身干涉，一旦中止，之前的恢复医治作用就会退回到零。”

为什么大龄孤独症患者会呈现“福利山崖”？某孤独症托养组织负责人以为，一方面，我国确诊孤独症比美国晚了40年，相应的社会保证体系仍处在前期阶段，所以更偏重于恢复而非托养。另一方面，关于大龄孤独症的救助还缺少途径。比方说瞎子，政府可以经过必定的支撑，让瞎子找到作业。关于聋人，政府也可以花钱补助你植入人工耳蜗。但孤独症这一类精力疾病，发病原因不明，预后作用一般，政府想帮也缺少抓手。

业界专家、南京特殊教育工作技术学院教授何侃以为，咱们前期注重残疾儿童的恢复救助，是由于觉得儿童最具有抢救价值百科，所以顾了前面，还没有来得及顾后边，导致方针呈现了断层。但不可否认的是，单个区域现已提早认识到了这个问题，并且有了应对计划。比方大连、青岛这两个当地，现已把大龄孤独症的补助规范进步到了每年3万多。

政府资金扶持才是翻过“福利山崖”的要害

面临这一世界性难题，发达国家的经历或许能给咱们供给一些学习。

在欧洲部分福利较好的国家，对不能独立日子的大龄孤独症人士，政府会为其组织独立的房间寓居，并有专门的辅导员进行24小时的陪同和日子辅导，一切费用由社会保证体系承当。

在美国，孤独症患者可以依照才能层级挑选不同的托养服务。比方说才能较弱的可以挑选小组家庭，这类组织一般设在社区，最多可以包容8名寓居者，由组织的作业人员供给24小时陪护。才能较强的可以挑选农场式的组织。这类组织除了托养，还能供给和农场相关的作业训练，比方园艺、木匠、温室办理等等。

在日本，最有名的便是榉之乡形式。简略来说，这是一种由孤独症家长自发建立，政府参加出资的组织创立形式。在这个组织里，交融了训练校园、福利工厂、家庭住宿等多种功用，并由政府派出公职人员进行办理。

毫无疑问，这些做法全都指向了同一个主体：政府。

虽然国内在这方面的方针相对空白，但不久前出台的一份文件仍是让业界人士看到了期望。本年8月7日，民政部、中残联等相关部委联合发布了《作业年纪段智力、精力及重度肢体残疾人托养服务规范》，对托养组织的服务做出规范化的明确要求，其间包含了组织应该装备哪些专业技术人员，单人住宿房间不该小于10平米等具体内容。

“我觉得这是功德，至少释放了一个信号，国家开端注重到了16-60周岁这个集体的残疾人，包含孤独症患者。”刘强奉告八点健闻，文件出台后，他在群里转发这个音讯，不少家长都激动坏了，相互说着鼓舞的话。但从履行层面来看，刘强觉得还欠好判别，“究竟仅仅一个规范，要害是有没有托养组织能做到，并很好地生计下来。”

南京特殊教育工作技术学院教授何侃参加了这一规范的拟定，她奉告八点健闻，拟定规范的初衷是期望倒逼政府拿出真金白银，来为日子不能自理的残疾人供给兜底保证，这其间，就包含了大龄孤独症集体。

“咱们在拟定这个规范的时分也评论了，一个国标是不行的，国标不是最高规范，是最低规范，当地如果有余力，可以在各自的基础上进步，做得更精密。当然，首要要做到的是，每个省都应该就怎么遵循国标实施细则，把经费带进去，要和财务联合下文。”

“咱们期望这件事，在十三五期间就可以破题。”何侃慎重地说道。

【钛媒体作者介绍：八点健闻，大众号ID：HealthInsight】

更多精彩内容，注重钛媒体微信号（ID：taimeiti），或许下载钛媒体App

责任修正：